A pesquisadora brasileira Denise Tate, da Universidade de Michigan, celebra os últimos avanços da tecnologia compensatória que ajuda deficientes físicos e paralisados a se comunicarem com outras pessoas e cumprirem suas tarefas diárias. Diretora do Centro de Pesquisa Modelo de Lesão Medular, ela comemora junto com a engenheira Jane Huggins, do Laboratório de Interface do Cérebro com Computador, o crescimento do uso dessa tecnologia oferecida pelo mecanismo de interface do cérebro com o computador, que auxilia no processo de adaptação e aceitação de pacientes com perdas de funções físicas após acidentes traumáticos.

Esta tecnologia também é usada para pacientes com deficiências neurológicas crônicas, como ALS, paralisia cerebral e outras doenças. Com as pesquisas focadas na independência e autonomia desses pacientes, os profissionais trabalham no desenvolvimento e testes de mecanismos, como o BCI ou Brain Computer Interface, que utilizam computadores adaptados que podem ler o pensamento dos pacientes, especialmente daqueles com paralisia de todos os membros, inclusive de partes da cabeça e da face e com impossibilidade de se comunicar pela fala.

Os equipamentos de assistência tecnológica ajudam estes pacientes na comunicação com outras pessoas, além de possibilitarem a execução de tarefas como ligar e desligar aparelhos, abrir portas e acionar braços robóticos. “Estes mecanismos podem mudar totalmente a vida do paciente que sofreu um evento traumático e está em processo de reabilitação. Além da perda das funções físicas, muitas destas pessoas passam por crises emocionais, entrando em depressão profunda e às vezes, pensando até em suicídio,” explica Tate.

Entre as tecnologias de ambiente testadas, estão ferramentas com as quais o paciente pode desempenhar suas funções do dia-a-dia sem ser totalmente dependente. Ele pode, por exemplo, atender o telefone, acender ou desligar a luz e usar o computador; isso tudo sem se locomover. Cadeiras mecânicas proporcionam oportunidades de se levantar, andar em terrenos irregulares como jardins, etc. Para pacientes com impossibilidade de certas funções físicas, o uso de pernas robóticas do “Exoskeletal ReWalk” serve de incentivo para exercícios e/ou caminhadas durante atividades físicas na vizinhança, para ir às compras ou visitar amigos.

“Toda e qualquer ajuda é mais que necessária como tentativa de devolver a vontade de viver aos pacientes. Traumatizados, eles passam por inúmeras fases de mudanças psicológicas durante o período de readaptação e reabilitação, que pode durar em média 5 anos,” acrescenta Tate.

Neste espaço de tempo, o paciente passa primeiro por um período pré-contemplativo, onde ele não está totalmente consciente de sua condição física e suas perdas e, muitas vezes, está simplesmente feliz em ter sobrevivido. Depois vem a fase de contemplação, quando algumas informações sobre sua atual condição começam a aparecer, juntamente com dúvidas sobre suas possibilidades de viver uma vida normal como antes.

Entre as outras fases estão sofrimento com depressão ou comportamentos agressivos de não aceitação, a aceitação propriamente dita e um plano ação, que começa a ser executado. Dependendo do caso, esse plano é mantido à risca ou enfrenta desafios psicológicos, quando o paciente vivencia sentimentos de rejeição, agressão e falta de vontade de viver.

É aí quando o apoio de mentores, colegas com a mesma condição física, se torna mais que essencial. Por mais sofisticada que seja a tecnologia, nada substitui o toque humano, por isso este apoio também faz parte do programa de reabilitação, acrescenta Tate. “A pessoa, que também sofreu uma lesão medular, serve como tutor e compartilha com os novos pacientes a sua experiência de vida, oferecendo uma nova visão ao processo de reabilitação. Este é um sistema que usamos muito aqui no nosso hospital em Michigan.”

Marva Ways“Está mais do que comprovado que o uso de mentores muda a vida dos novos pacientes com testemunhos e orientações de como o programa funciona,” diz Marva Ways, mentora que ficou paralisada do pescoço para baixo depois de sofrer um acidente de carro em 1976, que também matou um dos seus filhos, na época com 7 anos.

Apesar do pessimismo dos médicos em dizer que ela jamais poderia fazer algo sozinha ou cuidar de alguém, Ways mergulhou no tratamento com terapia ocupacional e física. Hoje, 38 anos depois do acidente, ela se orgulha em dizer que criou a filha e vive totalmente independente. A filha também estava no carro, mas sobreviveu ao acidente com ferimentos leves.

“É um grande prazer ser mentora e poder ajudar a promover o crescimento pessoal dos pacientes, dividindo minhas experiências e oferecendo estratégias de tratamento. Este processo é tão importante para a recuperação e aceitação porque capacita as pessoas com deficiência e permite com que façam escolhas para as suas vidas ao invés de colocá-las em risco,” conclui Ways.

Pesquisas multidisciplinares envolvendo universidades brasileiras e o corpo docente da U-M vêm sendo financiadas e estimuladas tanto pelo Global REACH quanto pela Brazil Initiative, do Centro de Estudos da América Latina e Caribe (LACS).

Denise Tate, com os editores Epstein e Pettway, produziu um livro que conta a história de muitas pessoas com lesão medular e sua luta contra a depressão. O livro chamado “Deep” ou “Profundo” em português, narra a vida de dez pessoas com lesão medular e suas lutas cotidianas para sobreviver, incluindo a história de Ways.